【代表の声】はじめに ― HSと共に生きてきた一人として

私は、約30年間、
化膿性汗腺炎（HS）と共に生活してきました。

何度も繰り返すできもの。
理由の分からない痛み。
治ったと思っても、また始まる日常。

長いあいだ、
この経験を誰かと共有する場所はありませんでした。

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HSは外から見えにくい病気です。

痛みも、生活の困難も、
説明することが難しく、
理解されない経験を重ねることもあります。

私自身も、
どう向き合えばよいのか分からない時間を
長く過ごしてきました。

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この病気の中で気づいたことがあります。

それは、
患者の生活の中には
医療や研究にとっても大切な知識が存在している
ということでした。

しかし、その声は
社会にも医療にも届きにくいままでした。

その状況を少しずつ変えていきたい。
そう考え、HS Voices Connect Japan を立ち上げました。

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私の職業はデザイナーです。

デザイナーとは、
「声を形にする仕事」だと考えています。

言葉にならない経験や、
社会の中で見えづらい存在を、
形にしてつなぐこと。

HSVCJは、
患者の声を結び、
知をつなぎ、
社会へ届けていくための場です。

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HSVCJは、
特定の治療や考え方を推奨する団体ではありません。

患者、医療者、研究者、
それぞれが安心して関われる場所を目指しています。

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もし、今ひとりで悩んでいる方がいたら。

ここには、
同じ経験をしてきた人がいます。

急がなくて大丈夫です。
まずは、知ることから始めてください。

HS Voices Connect Japan
代表　川上 剛志