患者の声【参加無料】8月2日(日)開催|化膿性汗腺炎(HS)市民公開講座のお知らせ |Free Public Seminar on Hidradenitis Suppurativa Sunday, August 2, 2026, from 2:00 p.m. JST

【活動報告】HSと暮らす人のためのサイト「HSと暮らす」を公開しました

この記事は2026年3月5日掲載時点の内容です。

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このたび HS Voices Connect Japan では、 HS(化膿性汗腺炎)とともに暮らす人のための情報サイト

「HSと暮らす」

を公開しました。

https://pat.hsvcj.jp/

HSは、まだ十分に知られているとは言えない疾患です。 診断まで時間がかかることや、生活の中での悩みや工夫が共有されにくいこともあり、 患者が孤立しやすい状況があります。

そこでHSVCJでは、

  • HSの基本情報
  • 治療について
  • 日常生活の工夫
  • 患者の声

などをまとめた、患者向けの情報サイトを立ち上げました。

このサイトは、

「HSとともに暮らす人が、 少し安心して情報に触れられる場所」

になることを目指しています。

HSの症状や生活の悩みは、人によってさまざまです。 すべての答えを提示できるわけではありませんが、 同じ病気と向き合う人の経験や知恵が、 誰かの助けになることがあると考えています。

今後も内容を少しずつ追加しながら、 HSとともに暮らす人のための情報を整理していく予定です。

もしよろしければ、ぜひご覧ください。

HSと暮らす(患者向けサイト) https://pat.hsvcj.jp/

HS Voices Connect Japan

※HSVCJでは、HSとともに暮らす方の声を募集しています。  今後サイト内でも紹介していく予定です。

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