HS Voices Connect Japan（エイチエス・ボイセズ・コネクト・ジャパン）は、化膿性汗腺炎（Hidradenitis Suppurativa：HS）の患者会です。患者の経験を記録・共有し、医療や研究、社会に伝えるために活動しています。
HSは慢性的に炎症や痛みを繰り返す疾患でありながら、 認知度が低く、診断までに長い時間を要することが少なくありません。 その過程で、多くの患者が孤立や不安を経験します。
私たちは、患者が日々感じる困りごとや生活の工夫を、周囲の人にも知ってもらいたいと考えています。
取り組んでいること
患者の経験を
医療・研究・社会へ
- 声を聴く
生活の工夫や困りごと
- 記録・整理する
一人ひとりの経験
- 医療・研究・社会へ
経験を伝える
目指すこと
患者の声が医療や研究に生かされる社会を目指しています。
孤立を本人だけの問題にせず、情報や支援を得やすくしたいと考えています。
活動の方針
- 医療や研究の専門性を尊重します
- 感情だけでなく、構造を見つめます
- 急がず、段階的に進めます
私たちが大切にしていること
HSVCJは、特定の治療法や考え方を推奨する団体ではありません。
患者一人ひとりの経験は異なり、 医学的にもHSは多様な経過をたどる疾患です。
そのため私たちは、
- 患者の体験を尊重すること
- 医療の専門性を尊重すること
- 中立的な立場を保つこと
を基本姿勢としています。
情報を断定的に示すのではなく、 「知るための入口」を整えることを大切にしています。
HSVCJの役割
HSVCJは、次の3つの役割を担うことを目指しています。
① HSかもしれないと思ったときに
「これってHSかもしれない」と感じたときに、病気や受診について調べられる情報を届けます。
② 経験や生活の工夫を共有する
診断後は、症状に加えて仕事や人間関係、気持ちの面で悩むこともあります。
HSVCJは、経験や生活の工夫を共有できる場をつくっていきます。
③ 医療者・研究者・社会に伝える
患者の経験は、医療や研究にとって重要な知見となり得ます。
患者の意思を大切にしながら、医療者や研究者と協力できる方法を探していきます。
なぜ「声」なのか
HSは外から見えにくい疾患です。 痛みや生活上の困難が理解されにくいことも少なくありません。
しかし、患者が積み重ねてきた経験には、 治療や生活の理解を深める多くのヒントが含まれています。
HSVCJは、これまで伝える機会のなかった経験も記録し、残していきたいと考えています。
活動内容
現在、HSVCJでは以下の活動を行っています。
- HSに関する情報発信
- 患者体験の共有・記録
- 医療・研究との対話の準備
- 社会的理解の促進
今後、交流の機会や連携活動を段階的に広げていく予定です。
運営について
HS Voices Connect Japanは、 化膿性汗腺炎の当事者によって立ち上げられました。
営利を目的とせず、患者の経験を医療者や研究者、社会に伝えるために運営しています。
ロゴについて
Connect Japan化膿性汗腺炎
声でつながる会
丸は一人ひとりの声を、四角は社会の制度を表しています。
声を重ね、医療や社会へ伝えるという、会の活動を表したロゴです。
これからの活動
化膿性汗腺炎（HS）は、 まだ社会の中で十分に理解されているとは言えない疾患です。
診断までに時間がかかること、 生活上の困難が共有されにくいこと、 制度的支援が限られていることなど、 患者が個人で抱え込まざるを得ない状況が続いています。
HS Voices Connect Japanは、 この状況を少しずつ変えていくことを目指しています。
私たちが目指す3つの変化
① 孤立しない社会へ
HSと暮らす人が必要な情報を見つけやすく、経験や生活の工夫を共有できる場を目指します。
②医療と患者がつながる環境へ
患者の経験は、医療や研究にとって重要な知見です。
HSVCJは、当事者の声を尊重しながら、 医療者・研究者との対話の機会を広げていきます。
③ HSへの理解と支援を広げる
HSへの理解を広げ、必要な支援や制度を利用できる社会を目指します。
そのために、患者や関係者との対話を続けていきます。
今後の計画
以下は、今後の活動の計画です。
HSVCJは段階的に活動を進めています。
第1段階｜活動の基礎をつくる
- 情報発信
- 患者の声の記録
- 安心できる場所づくり
第2段階｜交流と連携を進める
- 医療・研究との連携
- 交流の機会をつくる
- HSへの理解を広げる
第3段階｜社会に伝える
- 患者の経験を社会に伝える
- 制度や政策を考える人たちに患者の声を届ける
- 支援を続けられる仕組みをつくる
活動を続けるために
組織の大きさよりも、必要なときに情報やつながりを得られる会であり続けることを大切にしています。
今ある経験を、これからHSと暮らす人にも伝えていきたいと思っています。
代表より
私は約30年間、化膿性汗腺炎とともに生活してきました。
HSは指定難病ではなく、制度的支援が少ないため、 患者は孤立しやすく、生活の工夫も共有されにくい疾患です。
この状況を少しずつ変えていきたいと考え、本団体を立ち上げました。
私の職業はデザイナーですが、 デザイナーとは「声を形にする職業」だと思っています。
患者の声を記録し、医療や研究、制度を考える人たちに伝えていきたい。この活動で、その役割を果たしたいと考えています。
HS Voices Connect Japan 代表 川上剛志
3つのサイトの使い分け
会の活動、日々の記録、今日のお便り。それぞれのサイトでできることをご紹介します。
HSVCJ公式サイト
会の活動や運営、医療・研究との連携、支援の方法を掲載しています。
会について読むHSと暮らす
HSの情報を読んだり、症状や治療、医師への質問を記録したりできます。記録は診察前にまとめて確認できます。
「HSと暮らす」を使うひとこと、そばに。
HSと暮らす方に向けた、毎日のお便りです。気に入った言葉は保存できます。
今日のお便りを読むよくある質問
HSVCJと関連サイトについて、よくある質問をまとめました。
まだHSと診断されていなくても、情報を読めますか？
はい。診断前の方やご家族もご覧いただけます。繰り返すしこりや腫れが気になる場合は、皮膚科で相談してください。
「これってHS？」を読むサイトや記録機能で、HSかどうか・治療法を判断できますか？
サイトは一般的な情報を知り、症状や質問を整理するためのものです。記録の内容から病名や重症度を判定したり、治療を提案したりする機能はありません。診断や治療については医療機関でご相談ください。
医療情報に関する注意を読む「HSと暮らす」では、何を記録できますか？
痛みや症状、暮らしへの影響、治療・薬の実施内容などを残せます。「診察メモ」には、医師に聞きたいことや診察で聞いた説明を記録できます。毎日すべてを埋める必要はなく、必要な日・項目だけ使えます。
「HSと暮らす」の使い方を読む「HSと暮らす」を使うために、会員登録は必要ですか？
会員登録なしで利用できます。サイトや記録機能の利用に、患者会への入会は必要ありません。
「HSと暮らす」のよくある質問を読む「HSと暮らす」の記録は、どこに保存されますか？
使っている端末のブラウザ内に保存されます。別の端末やブラウザには自動で同期されません。ブラウザのデータを消す前や機種変更の前には、「データ管理」からバックアップを保存してください。
データ管理を開く記録した内容は、診察で見せられますか？
「経過まとめ」で期間を選び、症状・治療・診察メモをまとめて確認できます。診察では画面を見せたり、必要な内容を読み上げたりできます。印刷にも対応しています。
経過まとめを開く「ひとこと、そばに。」は、どんなサイトですか？
HSと暮らす方に向けた、毎日のお便りです。気に入ったお便りは「この言葉をしまう」で保存できます。保存したお便りの番号は使っているブラウザに記録され、別の端末へは自動で引き継がれません。
今日のお便りを読む会の活動や、取材・連携について相談できますか？
活動に関するご質問や、取材、医療・研究との連携・協力については、お問い合わせフォームからご連絡ください。内容を確認のうえ、必要に応じてご連絡します。患者会は医療機関ではないため、個別の診断・治療判断は医療機関でご相談ください。
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