患者の声【参加無料】8月2日(日)開催|化膿性汗腺炎(HS)市民公開講座のお知らせ |Free Public Seminar on Hidradenitis Suppurativa Sunday, August 2, 2026, from 2:00 p.m. JST
やわらかな光に包まれた淡い青の紫陽花

化膿性汗腺炎 声でつながる会

HS Voices
Connect Japan

ひとりで、考えなくていい。
化膿性汗腺炎とともに暮らす私たちの声を、
医療・研究・社会へつないでいきます。

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私たちについて

声を交わし、
社会につなぐ。

HS Voices Connect Japan(化膿性汗腺炎 声でつながる会)は、化膿性汗腺炎(HS)の当事者による患者会です。日々の経験や声を整理し、医療・研究・社会につなぐ活動をしています。

特定の治療や「正解」を勧める場ではありません。読むだけでも、しばらく離れていても大丈夫。ひとつの選択肢として、ここにあります。

HSVCJについて

私たちの活動

01

つながる

患者同士で経験を分かち合う機会を。

02

知る・伝える

必要な情報を整理して、届きやすく。

03

社会に届ける

暮らしの中の声を、医療や研究へ。

「ひとこと、そばに。」を読む

病気のことが気になる方へ

これってHS?

症状の特徴や、受診について知る。

これってHS?を読む

患者さん・ご家族の方へ

HSと暮らす

化膿性汗腺炎(HS)の情報を読み、日々の記録や受診の準備に使えるサイトです。

HSを知る
病気の基本や、暮らしの中の工夫を読む。
日々を記録する
症状や痛み、治療・薬の使用状況を残す。
診察に備える
経過を振り返り、医師に聞きたいことをまとめる。

記録は、お使いの端末のブラウザに保存されます。

「HSと暮らす」を使ってみる

医療・研究に関わる方へ

患者の声とつながる

活動や、連携・協力について知る。

医療・研究に関わる方へ
小さな花が集まって咲く紫陽花
HSVCJのシンボル、紫陽花。
Photo: Vera Gorbunova / Unsplash

私たちのシンボル

紫陽花に
込めた思い

小さな花が集まって、ひとつの花になる紫陽花。HSVCJは、そこに寄り添いとつながりの思いを重ねています。

紫のリボンとともに、HSを知るきっかけを届けていきます。

シンボルに込めた思いを読む

ご協力・ご支援

活動を支える

情報を広める。経験を寄せる。得意なことで協力する。
あなたに合った、無理のない関わり方があります。

支援のかたちを知る
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