HS Voices Connect Japan（HSVCJ）は、化膿性汗腺炎（HS）の患者の経験や生活の工夫を記録・共有する患者会です。活動を支える方法をご案内します。
支援の方法
情報の共有、体験談の提供、制作への協力、寄付などの方法があります。ご自身に合う方法で、無理のない範囲でご参加ください。
1）情報を広める
情報を届ける
WebサイトやSNSの投稿をシェア
- 「HS（化膿性汗腺炎）」という病名や、正しい情報の存在を周囲に伝える
- 未受診の方が相談しやすい雰囲気づくりに協力する
2）体験談を寄せる
生活の工夫や困りごと、受診・治療の経験をお寄せください。医療や研究、社会に伝えられるよう整理していくことを目指しています。
- 生活の工夫（衣類、ケア用品、仕事・学校との両立 など）
- 受診までの経緯、診断までに困ったこと
- 治療やケアで良かったこと／難しかったこと
- 周囲の理解、職場・家庭での困りごと
※個人が特定される情報の公開は行いません。内容は目的に応じて整理し、必要に応じて匿名化します。
3）寄付する
活動を続けるための寄付を受け付けています。
いただいたご寄付は、以下の活動などに使わせていただきます。
- Webサイトや情報発信の継続
- 患者の声や体験の整理・発信
- 資料制作や啓発活動の準備
- 今後の継続的な運営基盤づくり
ご無理のない範囲で、「続けてほしい」と思っていただけた時に支えていただけたら嬉しいです。
寄付について見る
4）制作や運営に協力する
得意なことで
協力する
- 情報整理（リンク収集、ニュースの整理、文章の読みやすさ調整）
- デザイン・制作（画像作成、資料整備、動画編集など）
- 取材・記録（体験談の聞き取り、イベント準備補助）
- 翻訳（海外情報の日本語要約 など）
「これならできるかも」という提案も歓迎します。
5）医療・研究で協力する
医療者・研究者の方と、患者の生活経験を臨床や研究、制度に生かす方法を考えていきたいと思っています。
連携例：
- 患者視点のニーズ整理（困りごとの構造化、情報の不足点の共有）
- 患者向け情報の共同整備（受診の目安、セルフケアの注意点など）
- 調査・研究に関する相談（当事者の声の扱い、倫理面の配慮など）
※特定の治療法・見解を推奨する活動ではありません。
6）企業・団体として支援する
企業・団体の方とは、患者に情報を届けること、生活の質を高めること、孤立を防ぐことに役立つ協力を検討しています。
想定している協力の例：
- 啓発・情報発信への協力（周知の機会づくり）
- 患者向け資料の制作支援（印刷、制作協力など）
- イベント・オンライン交流の運営協力
- 共同プロジェクトの相談（当事者の課題に沿った取り組み）
まずは「何ができるか」の段階からご相談ください。
お問い合わせ
支援・協力に関するご連絡は、以下よりお願いいたします。 内容に応じて、折り返しご案内いたします。 寄付についてのお問い合わせも、こちらからお送りいただけます。
お問い合わせフォーム※返信に数日いただく場合があります。あらかじめご了承ください。
支援を受ける際の方針
- 特定の治療法や見解を推奨しません
- 当事者の尊厳と安全性を優先します
- 個人情報・プライバシーに配慮し、目的に応じて匿名化します
- 誰かを追い詰める支援ではなく、続けられる支援を目指します
