HS Voices Connect Japan は、 化膿性汗腺炎（HS）とともに生きる当事者の声を 起点に、医療・研究・社会との対話を目指す患者 主導の団体です。
本ページでは、 医師・研究者・支援者の皆さまに向けて、 当団体の立場と、連携に対する姿勢を お伝えします。
団体の立ち位置
HS Voices Connect Japan は、 医療判断や治療方針に介入する立場ではありません。
患者の生活経験や治療経験を整理し、 医療・研究・制度とのあいだをつなぐ “翻訳的役割”を担うことを目的としています。
画像を拡大して読む ↗基本的な考え方
当団体では、 患者の体験や声を、 単なる感情や意見としてではなく、 医療・研究にとっての重要な知見の一つとして捉えています。
一方で、 医療的判断や研究の専門性を尊重し、 患者側から一方的な主張を行うことは目的としていません。
患者の視点と、 医療・研究の知見が、 互いに補完し合う関係を目指しています。
情報の取り扱いについて
患者の体験や声を扱うにあたり、以下の原則を重視しています。
- 本人の意思を最優先すること
- 匿名性およびプライバシーへの十分な配慮
- 公開範囲および利用目的の明確化
研究や調査への協力を行う場合も、 倫理的配慮を前提とし、 段階的・任意での関わり方を基本としています。
想定される連携領域
- 臨床における患者視点の共有
- 研究テーマ検討段階での意見交換
- 症例背景に関する生活情報の整理
- 制度・支援体制に関する課題共有
特定の治療法や見解を推奨する立場ではありません。
連携に対するスタンス
患者の声を共有することが、 診療・研究・制度設計の現場において、 示唆や補助線となることを期待しています。
小規模な意見交換や情報共有など、 無理のない形からの関わりも歓迎しています。
ご関心をお持ちいただいた方へ
当団体の活動や考え方にご関心をお持ちいただけましたら、 まずは情報交換からでも構いません。
研究・調査・情報提供など、 具体的な形が定まっていない段階でのご連絡もお受けしています。
HS Voices Connect Japan の活動内容や連携に対する姿勢をまとめた 団体概要資料をご用意しています。
医療機関・研究機関での共有資料としてもご利用いただけます。
団体概要資料（PDF）※ 本資料は定期的に改訂を行う予定です。