医療・研究に関わる方へ｜患者会との連携

HS Voices Connect Japan は、化膿性汗腺炎（HS）の当事者が運営する団体です。患者の経験を、医療者や研究者、社会に伝えることを目指しています。

医師・研究者・支援者の皆さまに、会の考え方と協力を検討している分野をご案内します。

HSVCJの役割

HS Voices Connect Japan は、医療判断や治療方針に介入する立場ではありません。

患者が生活や治療で経験したことを整理し、医療者や研究者、制度を考える人たちに伝えることを目的としています。

患者の経験は、医療や研究を考えるうえで大切な情報だと考えています。

一方で、医療的判断や研究の専門性を尊重し、患者側から一方的な主張を行うことは目的としていません。

患者の経験と専門家の知識を共有し、互いに学べる関係を目指しています。

本人の意思を
最優先に

研究や調査への協力を行う場合も、倫理的配慮を前提とし、段階的・任意での関わり方を基本としています。

特定の治療法や見解を推奨する立場ではありません。

患者の声を、診療や研究、制度を考える際の参考にしていただきたいと考えています。

少人数での意見交換や情報共有からでも、ご相談ください。

研究・調査・情報提供などのご相談を受け付けています。具体的な内容が決まっていなくても、お問い合わせください。

HS Voices Connect Japan の活動と連携についてまとめた資料です。医療機関・研究機関内でもご共有いただけます。

※ 本資料は定期的に改訂を行う予定です。