私は、約30年間、 化膿性汗腺炎（HS）と共に生活してきました。
何度も繰り返すできもの。 理由の分からない痛み。 治ったと思っても、また始まる日常。
長いあいだ、 この経験を誰かと共有する場所はありませんでした。
HSは外から見えにくい病気です。
痛みも、生活の困難も、 説明することが難しく、 理解されない経験を重ねることもあります。
私自身も、 どう向き合えばよいのか分からない時間を 長く過ごしてきました。
この病気の中で気づいたことがあります。
それは、 患者の生活の中には 医療や研究にとっても大切な知識が存在している ということでした。
しかし、その声は 社会にも医療にも届きにくいままでした。
その状況を少しずつ変えていきたい。 そう考え、HS Voices Connect Japan を立ち上げました。
私の職業はデザイナーです。
デザイナーとは、 「声を形にする仕事」だと考えています。
言葉にならない経験や、 社会の中で見えづらい存在を、 形にしてつなぐこと。
HSVCJは、 患者の声を結び、 知をつなぎ、 社会へ届けていくための場です。
HSVCJは、 特定の治療や考え方を推奨する団体ではありません。
患者、医療者、研究者、 それぞれが安心して関われる場所を目指しています。
もし、今ひとりで悩んでいる方がいたら。
ここには、 同じ経験をしてきた人がいます。
急がなくて大丈夫です。 まずは、知ることから始めてください。
HS Voices Connect Japan 代表 川上 剛志
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