生活の経験と知見の整理
化膿性汗腺炎（HS）と暮らす中で、
日々積み重なっていく出来事や工夫があります。
HSVCJでは、
それらを単なる体験談としてではなく、
医療・研究・制度と共有可能な
「生活の知見」として整理していくことを目指しています。
なぜ「生活の経験」を整理するのか
診療の場では把握しきれない、
生活の中での変化や困難は、
疾患理解において重要な要素です。
HSVCJでは、
それらを構造的に整理し、
共有可能な形へと翻訳することを目指しています。
現在整理している主なテーマ
- 痛みとの付き合い方
- 通院と仕事の両立
- 術後の生活
- 可動域や身体機能の変化
- 周囲への説明の工夫
- 心理的影響
- 支援制度との関わり
生活の経験の一例
術後の可動域と日常生活動作の変化について
化膿性汗腺炎（HS）の手術後、
炎症の改善とともに安心感はありましたが、
関節の可動域や動作の制限が残る場合があります。
痛みを避ける姿勢や、
長期間の炎症による動きの制限は、
日常生活動作（ADL）にも影響します。
歩行や衣服の着脱、
長時間の座位など、
一見小さな動作が負担になることもあります。
HSと暮らす生活の整理は、段階的に追加していく予定です。
本人の意思を最優先とし、匿名性や公開範囲に配慮した形で蓄積を進めていきます。