団体の立ち位置

基本的な考え方

当団体では、
患者の体験や声を、
単なる感情や意見としてではなく、
医療・研究にとっての重要な知見の一つとして捉えています。

一方で、
医療的判断や研究の専門性を尊重し、
患者側から一方的な主張を行うことは目的としていません。

患者の視点と、
医療・研究の知見が、
互いに補完し合う関係を目指しています。

情報の取り扱いについて

患者の体験や声を扱うにあたり、以下の原則を重視しています。

• 本人の意思を最優先すること
• 匿名性およびプライバシーへの十分な配慮
• 公開範囲および利用目的の明確化

研究や調査への協力を行う場合も、
倫理的配慮を前提とし、
段階的・任意での関わり方を基本としています。

想定される連携領域

• 臨床における患者視点の共有
• 研究テーマ検討段階での意見交換
• 症例背景に関する生活情報の整理
• 制度・支援体制に関する課題共有

特定の治療法や見解を推奨する立場ではありません。

連携に対するスタンス

患者の声を共有することが、
診療・研究・制度設計の現場において、
示唆や補助線となることを期待しています。

小規模な意見交換や情報共有など、
無理のない形からの関わりも歓迎しています。

ご関心をお持ちいただいた方へ

当団体の活動や考え方にご関心をお持ちいただけましたら、
まずは情報交換からでも構いません。

研究・調査・情報提供など、
具体的な形が定まっていない段階でのご連絡もお受けしています。