HS Voices Connect Japan では、このたび活動を正式に開始しました。
本団体は、化膿性汗腺炎（HS）とともに生きる人の声を集め、 医療・研究・社会へとつなげていくことを目的とした 患者主導の取り組みです。
HSは、慢性的な痛みや症状だけでなく、 周囲の理解を得にくいことから、 孤立を感じやすい病気でもあります。
当事者として生活する中で、 「声が届いていない」 「経験が共有されにくい」 そう感じる場面が多くありました。
HS Voices Connect Japan は、 そうした声を埋もれさせず、 安心して共有できる場所をつくりたいという思いから生まれました。
今後、HS Voices Connect Japan では、 以下のような取り組みを進めていきます。
- 患者・家族の体験や声の共有・記録
- 医療・研究者との対話や連携
- 正しい理解を広げるための情報発信
すべてを一度に行うのではなく、 できることから、少しずつ進めていきます。
この活動では、 無理に声を出すことを求めません。
匿名性や距離感を大切にしながら、 それぞれが安心できる関わり方を選べることを 何より重視しています。
HS Voices Connect Japan は、 まだ始まったばかりの小さな取り組みです。
しかし、 一つひとつの声が積み重なることで、 医療や社会との新しい対話が生まれると信じています。
今後の活動については、 本サイトを通じて随時お知らせしていきます。
