HS Voices Connect Japan（HSVCJ）は、化膿性汗腺炎（HS）と共に生きる当事者の声を集め、生活の工夫や困りごとを共有し、医療・研究・社会へつなげていく活動です。
ここでは、HSVCJへの支援方法をご案内します。
支援のかたち
HSVCJへの支援は、金銭的な支援に限りません。
今の状況に合う方法で、無理のない範囲で関わっていただけたら嬉しいです。
1）情報を広める（いちばん簡単な支援）
- HSVCJのWebサイトやSNSの投稿をシェアする
- 「HS（化膿性汗腺炎）」という病名や、正しい情報の存在を周囲に伝える
- 未受診の方が相談しやすい雰囲気づくりに協力する
※HSは見えづらい病気で、孤立しやすい状況があります。情報が届くことで、受診や生活改善のきっかけになることがあります。
2）当事者の声を寄せる（活動の中心）
HSVCJは、当事者の経験を「医療・研究・社会へ還元できる知」に変えていくことを目指しています。
あなたの経験は、同じ悩みを持つ誰かの助けになるかもしれません。
- 生活の工夫（衣類、ケア用品、仕事・学校との両立など）
- 受診までの経緯、診断までに困ったこと
- 治療・ケアで良かったこと／難しかったこと
- 周囲の理解、職場・家庭での困りごと
※個人が特定される情報の公開は行いません。内容は目的に応じて整理し、必要に応じて匿名化します。
3）一緒に作る（ボランティア・協力）
小さなことからでも大丈夫です。できる範囲で力を貸してください。
- 情報整理（リンク収集、ニュースの整理、文章の読みやすさ調整）
- デザイン・制作（画像作成、資料整備、動画編集など）
- 取材・記録（体験談の聞き取り、イベント準備補助）
- 翻訳（海外情報の日本語要約 など）
「これならできるかも」という提案も歓迎します。
4）医療・研究の協力（連携の相談）
医療者・研究者の方へ：
HSVCJは、当事者の生活経験を、臨床・研究・社会制度に活かすための橋渡しを目指しています。
連携例：
- 患者視点のニーズ整理（困りごとの構造化、情報の不足点の共有）
- 患者向け情報の共同整備（受診の目安、セルフケアの注意点など）
- 調査・研究に関する相談（当事者の声の扱い、倫理面の配慮など）
※特定の治療法・見解を推奨する活動ではありません。
5）企業・団体として支援したい方へ
企業・団体の方へ：
HSVCJでは、患者が継続的に生活できる環境づくり（情報・QOL・孤立防止）に資する協力を検討しています。
想定している協力の例：
- 啓発・情報発信への協力（周知の機会づくり）
- 患者向け資料の制作支援（印刷、制作協力など）
- イベント・オンライン交流の運営協力
- 共同プロジェクトの相談（当事者の課題に沿った取り組み）
まずは「何ができるか」の段階からご相談ください。
お問い合わせ
支援・協力に関するご連絡は、以下よりお願いします。
内容に応じて、折り返しご案内いたします。
※返信に数日いただく場合があります。あらかじめご了承ください。
HSVCJの姿勢（大切にしていること）
- 特定の治療法や見解を推奨しません
- 当事者の尊厳と安全性を優先します
- 個人情報・プライバシーに配慮し、目的に応じて匿名化します
- 誰かを追い詰める支援ではなく、続けられる支援を目指します