HS Voices Connect Japan について

HS Voices Connect Japan（エイチエス・ボイセズ・コネクト・ジャパン）は、
化膿性汗腺炎（Hidradenitis Suppurativa：HS）とともに生きる人々の声をつなぎ、
医療・研究・社会との架け橋となることを目的として活動している団体です。

HSは慢性的に炎症や痛みを繰り返す疾患でありながら、
認知度が低く、診断までに長い時間を要することが少なくありません。
その過程で、多くの患者が孤立や不安を経験します。

私たちは、その「見えにくい経験」を社会の中に位置づけ、
共有可能な知としてつないでいくことを目指しています。

私たちが大切にしていること

HSVCJは、特定の治療法や考え方を推奨する団体ではありません。

患者一人ひとりの経験は異なり、
医学的にもHSは多様な経過をたどる疾患です。

そのため私たちは、

• 患者の体験を尊重すること
• 医療の専門性を尊重すること
• 中立的な立場を保つこと

を基本姿勢としています。

情報を断定的に示すのではなく、
「知るための入口」を整えることを大切にしています。

HSVCJの役割

HSVCJは、次の3つの役割を担うことを目指しています。

なぜ「声」なのか

HSは外から見えにくい疾患です。
痛みや生活上の困難が理解されにくいことも少なくありません。

しかし、患者が積み重ねてきた経験には、
治療や生活の理解を深める多くのヒントが含まれています。

HSVCJは、声にならなかった経験を記録し、
つなぎ、未来へ残していくことを大切にしています。

活動内容

現在、HSVCJでは以下の活動を行っています。

• HSに関する情報発信
• 患者体験の共有・記録
• 医療・研究との対話の準備
• 社会的理解の促進

今後、交流の機会や連携活動を段階的に広げていく予定です。

運営について

HS Voices Connect Japanは、
化膿性汗腺炎の当事者によって立ち上げられました。

患者としての経験と、社会・専門領域との橋渡しを両立することを目指し、
非営利的な目的のもと運営しています。

ロゴについて

HSVCJのロゴは、
個人の声（⚫︎）が重なり、
やがて社会の制度（◾️）とつながっていく流れを表しています。

制度は、声と無関係に存在するものではなく、
積み重ねられた経験の先に形づくられていくものだと考えています。

私たちは、声を強く押し出すのではなく、
静かに整理し、医療や社会へと接続していく存在でありたいと願っています。

HSVCJの目指す未来

私たちが目指す3つの変化

① 孤立しない社会へ

HSとともに生きる人が、
一人で情報を探し続ける必要のない環境をつくること。

経験や生活の知恵が共有され、
安心してつながれる場所を育てていきます。

②医療と患者がつながる環境へ

患者の経験は、医療や研究にとって重要な知見です。

HSVCJは、当事者の声を尊重しながら、
医療者・研究者との対話の機会を広げていきます。

③社会的理解と制度への接続

HSが適切に理解され、
必要な支援や制度につながる社会を目指します。

急激な変化ではなく、
対話と積み重ねによって前進していきます。

HSVCJのロードマップ

HSVCJは段階的に活動を進めています。

小さく、しかし確実に

HSVCJは、大きな組織を目指しているわけではありません。

必要としている人にとって、
「確かに存在する場所」であり続けることを大切にしています。

一人ひとりの声が、
未来の誰かの安心につながると信じています。